「実況! うみらいん~入院生活を快適にする知恵本~」 を出版したい

現在の支援総額

35,000

目標金額
3,770,000円
0%
現在の応援人数

5

延べ5
募集終了まで残り

5

2018/05/26 00:00に終了

こんにちは。北村宇未(うみ)と申します。わたしは今年2月20日「重症筋無力症(全身型)」
=じゅうしょう、きん、むりょくしょう、ぜんしんがたという難病と診断され、昨日まで入院をしていました。

3才で喘息(ぜんそく)になり7才から入院生活が頻回となりました。わたしは学校の朝礼などでもよく倒れていました。それは起立性低血圧症という自律神経の病気であると9歳で判りました。喘息発作は気温の下がる深夜から明け方に起こることが多く、深夜救急外来に行くこともよくあり睡眠障害(昼夜逆転)にもなりました。救急外来からそのまま入院になることも多く、そのため、わたしの人生は自宅よりも学校よりも病院にいる時間が長いのです。

その経験から、
「入院生活を快適にする知恵本(仮題) 」
わたしはこの本の出版を決めました。

「○○です。入院してください」。
この一言だけでもう相当なショックです。入院慣れしているわたしでさえも動揺します。
しかも入院準備をしなければならないのはご家族やご友人。なので「入院」という言葉は、明日、もしくは次の瞬間、あなたの耳にも届くかもしれない。

入院仕度...何がいくつ必要なのかわからないまま慌てて揃え、入院してから初めて知る驚愕の出費総額、買い足しの手間。そんな、せまりくる金銭的・心理的な不安と負担の軽減に、わたしの知ることがわずかでもお役に立てばと思い、本を出版しようと決めたのです。

入院しながら原稿を書いていました。
治療とリハビリと検温の時間以外は基本的に入院者の自由時間。その院内ですごす自由時間をいかに自分らしく楽しく過ごせるか、「QOL(クオリティ・オブ・ライフ)」それが、快適な入院生活のコツです。

痛みは目に見えない。
苦痛も数値で出ない。
病気は、どの病気のほうがツラいとか、どっちのほうが大変とか、どっちのほうが痛いとか、そんなふうに比べるものではないと思っています。

何科の何病であれ、難病であれ風邪であれ、病気はくらべるものではけっしてなく、みんな大変、みんなツラい。

「闘病の敵=相手は病気ではなく、孤独」
もしも、あなたが、ひとりぼっちだとしても、あなたを孤独にはさせない。

微力かもしれないけど、わたしはこの本をあなたの「味方」としてお届けしたいのです。

*English following after Japanese*

Hello.My name is Umi kitamura.I was bone December 30th 1977 in Hokkaido,Japan.I'm 40years old.Female.I'm Myasthenia Gravis.So I'm hospitalization now in Sapporo,Hokkaido,Japan.My house is in Kitami,Hokkaido,Japan.Kitami-Sapporo is over 5 hour by car use highway.I leave my family, my husband and 1 son;2 years old.My family is separate parfectly.My son is in my parents house.My husband is in my our house.And I'm in hospital in Sapporo.I writing a book on my bed in hospital.The book is how to comfortable to for who hospitalization person and all need nursing care person all world."An enemy of a struggle against a disease,the enemy of a struggle against a disease is lack of knowledge and loneliness" If You alone now.But I don't also make you lonely. I may have poor ability, but I'd like to publish this book and deliver it as your "supporter".My medical history:Athma,Orthostatic hypotension,Delayed sleep-phase syndrome;DSPS,Clinical Depression,Graves' disease,Glaucoma,Guillain-Barre Shindrome,Myasthenia Gravis.
 Thank you very much for you reading.2018.4.13.Umi kitamura.God bless you.

北村宇未(きたむら・うみ)って、どんな人?


1977年12月30日生まれ40歳。女性。
お城とマグロと桜で有名な北海道松前町生まれ。このたび平昌オリンピック銀メダル獲得カーリング女子チームLS北見(ロコソラーレきたみ)で有名になった北海道北見市在住。好きな食べ物は納豆とお寿司とカマンベール、香り深いコーヒー。一番好きなバンドはLUNA SEA(ルナシー)。音楽はCDで買う派。
The Ricecookersというバンドの「波のゆくさき」というアルバムは同じ曲のアレンジ違いが12曲も入っており特にお気に入りの1枚。夫と2歳の息子の3人家族。写真は入院前日、息子との2ショット。


-経歴-
留辺蘂小学校、瑠辺蘂中学校卒、北見藤女子高校卒、
慶應義塾大学文学部哲学科(通信課程)入学
Keiou-gijuku-university,Philosopy,correspondence course.

18歳で大学中退して家出。
Homeless暮らし居候生活で20代を過ごし、当時は酷かった睡眠障害の不眠症を逆手に1日4つの仕事をかけもち→倒れる→働く→倒れるで細かい副業も含めると60種類ほどの仕事を経験。

ドラえもんを、家出後、初のアルバイト代でDVDレンタルして初めてまともに観たほど世間知らずで、まわりに迷惑をかけることも多く怒られてばかりだったが、自分の希望や意思で生きられる日々がとても幸福だった。

小学校4年生頃、作文で賞をもらう。
その後も読書感想文でも賞をもらう。厳格な家庭ゆえにテレビも漫画も禁止で、子供の頃からの愛読書は講談社の日本語大事典。16歳 第33回有島青少年文芸賞(北海道新聞社・有島武郎記念会)で佳作入選。

23歳頃よりフリーライターとして仕事も始めるも諸々の事情でここ数年書くことができなくなっていた。

このたび重症筋無力症の確定診断を受け、医師より「いつ食べ物を喉に詰まらせて死ぬかもしれないから後悔しないように生きなさい」と言われ、自分に正直に生きることに決めました。

QOL=クオリティー・オブ・ライフ

病気の陰にかくれて、病気のためにいろいろ諦め、静かにひっそり、息をひそめるように、自分の気持ちや想いが無かったなかのように、忘れるように努力をして、虚しさと寂しさに心をしぼませて、そんなふうになってまで、生きている意味あるのかな?

死も、だれにも等しく、次の瞬間かもしれない。病院にいても、それはおなじ。人の世界に絶対は無いし、100%も無い。

次の瞬間が訪れる、その連続によるものが、人生。

できるだけ、嬉しい瞬間が訪れる、

そんな日々であって欲しいと願う。
たとえ、病院暮らしであるとしても。

わたしの座右の銘は「人知を尽くして天命を待つ」
できる限りのことをやって、結果は天にお任せする、という意味です。

わたしの病気は、最悪、死に至ります。この写真は「絶食解禁記念、初お茶が飲めたよ」

重症筋無力症(Myasthenia Gravis。通称MG)とは

人間は脳からの「○○動け!」という指令によって動いています。
重症筋無力症という病気は、筋肉側にある「指令の受取”窓口”」に「シャッターが下りている」というかんじで、指令をうまくキャッチできず、からだが自分の思うように動かせなくなる病気です。それでも、からだは動こうとしてくれるから、毛細血管が切れてしまうなどで、わたしのからだはずっと青アザだらけでした。

この写真は、自分のからだが冷たくなっていくのがわかって、「いよいよ死ぬのかな」と思ったときのもの。

わたしの治療中の写真は、病院の許可を受けたもと、看護師さんや臨床工学技士さんが撮ってくれていたものです。

神経内科疾患は、誤解をされやすく、発見されにくい。精神神経科、内科などと、混同されてしまうからです。全く全然の別物であるのに。。。

今月末、2018年5月末頃、わたしの記録がHBC北海道放送局の番組で流れます。
神経内科疾患を世にひろく知ってもらうための番組です。


わたしが入院したのは2018年3月1日。全国ニュースにもなった記録的猛吹雪の日でした。わたしは夫とその前日の夜にバスで移動をしてきました。住んでいる北見市から病院のある札幌市まで高速道路を使って5時間。
普段よりも長く、長く、感じる、つらい、時間でした。

あとから誰に話しても「バスで来たなんて信じられない」
そんなふうにいわれるほどの酷い状態でした。けれども、夫も5時間も車を運転できるほどの状態でもありませんでした。入院を言い渡されるまで3か月もの間、わたしは、「病気ではない。気のせいだ」と地元の病院で放置されていたから。

でも、わたしは、なにも、できなかった。
そのかわり、夫が仕事と家事と2歳児夜泣き真っ最中の育児をしてくれていた。夫のからだもボロボロだった。診療過誤は家族までもの命を脅かす。


わたしが病院についたときには「クリーゼ」という、死目前、でした。

わたしは入院日に手術室に入り、心臓近くまでのカテーテル留置。「家族の同意を待つ間もなく人工呼吸器を装着します」と通告されました。

クリーゼという、命にかかわる状態。

4日間の完全絶食。

40歳、完全なる寝たきり。

死の不安。

わたしは、なんのために、生まれてきたんだろう?

「闘病の相手は病気ではなく、孤独」
孤独はほんとうに人を狂わせる。からだが思うように動かせられないということは気が狂うほどの苦痛です。孤独であると、どんな病気でも、有効な治療法や薬があっても、善くならない。そのため、わたしは孤独を回避するために、
病気や入院生活に理解・経験のある友人らを招いたLINEグループを作成しました。


そのグループLINEのなかで、わたしは自分の状態や、経験していること、これまでの入院生活で経験してきたこと、入院生活で不便なこと、解決策などそんなことを投稿しているうちに「本にまとめよう」という気持ちになりました。

 【2018.5.2 訂正】
描きの本の表紙(イメージのなか)にある「急性骨髄性白血病」とあるのは、正しくは「急性リンパ性白血病」です。





上記の写真は、完成予定の本の表紙と、内容です。


〇 資金が必要です。助けてください 〇

しかし、出版をするにあたっての資金がありません。色々と見積りを取ると、下記の費用がかかることがわかりました。絶対に集めて、本を出版したいです。

出版費(共同出版・2000部発行) 280万円
装丁デザイン・イラスト作画料    55万円
広告費               11万円
用紙、筆記用具等必要備品費         8万円
LINE内原稿の出力、印刷費        3.5万円
出版社との通信費(電話、切手など) 6千円
商標登録「うみらいん®」出願料 189千円 

合計377万円が制作に必要な資金となります。

リターン(お礼の品)

ご支援いただいた金額に応じて、下記のお礼を予定しています。

■1,000円の御支援

・お礼メールをお送りいたします。

■3,000円の御支援

・お礼のポストカードをご自宅へお送りします。

■5,000円の御支援

 ・お礼のカードを添えて、出版した本を1冊お届け。

■10,000円の御支援

・お礼メールをお送りいたします。
・出版記念パーティー御招待券(1名 2018年10月28日 日曜日に開催予定)をお送りします。
・うみ本1冊をお送りいたします。
※パーティ不参加の方には、後日、当日の様子を動画にてお送り致します。
※パーティ参加における宿泊交通費はご負担をお願いします。
※希望者には直筆サイン、写真撮影可。

■50,000円の御支援

・お礼とご案内のメールをお送りいたします。
・出版記念パーティーで3曲演奏権利(持ち時間転換込み20分)+ライブ告知をどうぞ。
※パーティ参加における宿泊交通費はご負担をお願いします。

■50,000円の御支援

・お礼のお手紙を添えて、うみ本20冊をお送りいたします。

■100,000円の御支援

・お礼とご案内のメールをお送りいたします。
・出版記念パーティーで3曲演奏権利(持ち時間転換込み20分)+ライブ告知権+会場内でグッズ販売権
※パーティ参加における宿泊交通費はご負担をお願いします。

■100,000円の御支援(企業様むけ)

・お礼メールをお送りいたします。
・完成した本の支援者ページに広告として、御社セールス/アピールポイント・法人名/アーティスト名など・連絡先、ホームページURLなどを掲載
※文字のみ。一行におさまるよう掲載。
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支援金額とリターン

1,000円

お礼のメールをお送りします。
I'll send you the Thank-you-message by Email.

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年08月
支援する

3,000円

お礼のポストカードをご自宅へお送りいたします。
I'll send you my original greating card for all of the wolrd.

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年06月
支援する

5,000円

お礼のカードを添えて、出版した本を1冊お届け。
I'll send you 1 book I published with Thank-you-card.I'll send you all around the world by SAL.Please agree it's only japnese-original-edicion.Thank you.

  • 3口が支援済み
  • お届け予定:2018年10月
支援する

10,000円

残り198口

・お礼メールをお送りいたします。
・出版記念パーティー御招待券(2018年10月28日 日曜日 1名)をお送りします。
・うみ本1冊をお送りいたします。
※パーティ不参加の場合には、後日、当日の様子を動画配信します。
※希望者には直筆サイン、写真撮影可。
※パーティー会場は北海道内ホテルを予定。

I'll invite to a publication commemoration party.And I give 1 book I published to you(The book given on this day is a Japanese-original-edition.) I'll sign an autograph on a hopping person in the meeting place.I also rejoice to take a picture together.(For photography,only once for one person).I schedule to hold a party meeting place at a hotel in Hokkaido,Japan.This isn't included in an airline ticket and the hotel charges only by an invitation right.Thank you.

  • 2口が支援済み
  • お届け予定:2018年11月
支援する

50,000円

残り5口

・お礼とご案内のメールをお送りいたします。
・出版記念パーティー(2018年10月28日 日曜日)で3曲演奏の権利
 (持ち時間転換込み20分)
・ライブ告知権

◎ 生きることが気楽になるような、楽しくなるような、明るい音楽をお待ちしています。
◎ミュージシャン名、曲名、歌詞内などすべてにおいて「死」「苦しみ」など辛い文言を含むものは申し訳ありませんがご遠慮願います。日本語に限らず全世界の言語でそれらを意味するもののご使用はご遠慮ください。

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年11月
支援する

50,000円

お礼の直筆お手紙と、出版した本を20冊お届け。

I'll send 20 books I published to you (Japanese-original-edition). And an autograph letter of the fee (English and Japanese) . I'll send all around the world by SAL.Please agree these books all Japanese-original-edicion.Please contact me on http://www.umiline.com. ,If you need the English edicion.Thank you. 

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年10月
支援する

100,000円

残り3口

・お礼とご案内のメールをお送りいたします。
・出版記念パーティーで3曲演奏の権利
  (持ち時間転換込み20分)
・ライブ告知
・会場でのグッズ販売権

◎ 生きることが気楽になるような、楽しくなるような、明るい音楽をお待ちしています。
◎ミュージシャン名、曲名、歌詞内に、「死」「苦しみ」など辛い文言を含むかたは申し訳ありませんがご遠慮願います。日本語に限らず全世界の言語でそれらを意味するもののご使用はご遠慮ください。

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年11月
支援する

100,000円

残り30口

【法人・個人事業主向 For corporations】
・お礼メールをお送りいたします。
・完成したわたしの本の支援者紹介ページに一行広告掲載

※セールス/アピールポイント
※法人名/アーティスト名など
※連絡先、URLなど

◎文字のみ。一行におさまるよう掲載。

Party advertisement is carried in a supporter introduction page on my completed book.
* Your sales/appeal point
* Corporation or artist name
* Your address,phone number,URL or another.
It'll be carried so that it may fit into a party only by the character.Thank you.

  • 0口が支援済み
  • お届け予定:2018年10月
支援する

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