umi_kitamura

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「実況! うみらいん~入院生活を快適にする知恵本~」 を出版したい

こんにちは。北村宇未(うみ)と申します。わたしは今年2月20日「重症筋無力症(全身型)」 =じゅうしょう、きん、むりょくしょう、ぜんしんがたという難病と診断され、昨日まで入院をしていました。 3才で喘息(ぜんそく)になり7才から入院生活が頻回となりました。わたしは学校の朝礼などでもよく倒れていました。それは起立性低血圧症という自律神経の病気であると9歳で判りました。喘息発作は気温の下がる深夜から明け方に起こることが多く、深夜救急外来に行くこともよくあり睡眠障害(昼夜逆転)にもなりました。救急外来からそのまま入院になることも多く、そのため、わたしの人生は自宅よりも学校よりも病院にいる時間が長いのです。 その経験から、 「入院生活を快適にする知恵本(仮題) 」 わたしはこの本の出版を決めました。 「○○です。入院してください」。 この一言だけでもう相当なショックです。入院慣れしているわたしでさえも動揺します。 しかも入院準備をしなければならないのはご家族やご友人。なので「入院」という言葉は、明日、もしくは次の瞬間、あなたの耳にも届くかもしれない。 入院仕度...何がいくつ必要なのかわからないまま慌てて揃え、入院してから初めて知る驚愕の出費総額、買い足しの手間。そんな、せまりくる金銭的・心理的な不安と負担の軽減に、わたしの知ることがわずかでもお役に立てばと思い、本を出版しようと決めたのです。 入院しながら原稿を書いていました。 治療とリハビリと検温の時間以外は基本的に入院者の自由時間。その院内ですごす自由時間をいかに自分らしく楽しく過ごせるか、「QOL(クオリティ・オブ・ライフ)」それが、快適な入院生活のコツです。 痛みは目に見えない。 苦痛も数値で出ない。 病気は、どの病気のほうがツラいとか、どっちのほうが大変とか、どっちのほうが痛いとか、そんなふうに比べるものではないと思っています。 何科の何病であれ、難病であれ風邪であれ、病気はくらべるものではけっしてなく、みんな大変、みんなツラい。 「闘病の敵=相手は病気ではなく、孤独」 もしも、あなたが、ひとりぼっちだとしても、あなたを孤独にはさせない。 微力かもしれないけど、わたしはこの本をあなたの「味方」としてお届けしたいのです。 *English following after Japanese* Hello.My name is Umi kitamura.I was bone December 30th 1977 in Hokkaido,Japan.I'm 40years old.Female.I'm Myasthenia Gravis.So I'm hospitalization now in Sapporo,Hokkaido,Japan.My house is in Kitami,Hokkaido,Japan.Kitami-Sapporo is over 5 hour by car use highway.I leave my family, my husband and 1 son;2 years old.My family is separate parfectly.My son is in my parents house.My husband is in my our house.And I'm in hospital in Sapporo.I writing a book on my bed in hospital.The book is how to comfortable to for who hospitalization person and all need nursing care person all world."An enemy of a struggle against a disease,the enemy of a struggle against a disease is lack of knowledge and loneliness" If You alone now.But I don't also make you lonely. I may have poor ability, but I'd like to publish this book and deliver it as your "supporter".My medical history:Athma,Orthostatic hypotension,Delayed sleep-phase syndrome;DSPS,Clinical Depression,Graves' disease,Glaucoma,Guillain-Barre Shindrome,Myasthenia Gravis.  Thank you very much for you reading.2018.4.13.Umi kitamura.God bless you.